El Día Internacional de la Sordoceguera se conmemora el 27
de junio.
Helen Keller
(izquierda) visitó la sede de la ONU en Nueva York en 1949. Keller asiste a una
reunión del comité con su secretaria, Polly Thompson, quien actúa como
intérprete para ella. Crédito: Foto de las Naciones Unidas.
Se eligió el 27 de junio como el Día Internacional
de la Sordoceguera porque ese día, en 1880, nació Helen Keller, una
de las personas sordociegas más influyentes de la historia.
Helen Keller perdió la vista y el oído siendo muy pequeña, a
causa de una enfermedad. Con el apoyo de su maestra, Anne Sullivan, aprendió a
comunicarse, estudió en la universidad y dedicó su vida a defender los derechos
de las personas con discapacidad. Su historia se convirtió en un símbolo de las
posibilidades que brinda una educación inclusiva, el acceso a la comunicación y
la igualdad de oportunidades.
OBJETIVOS DE LA
FECHA
La conmemoración del 27 de junio busca:
- Dar
visibilidad a las personas sordociegas y a su forma única de comunicarse.
- Promover
el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad específica.
- Impulsar
la accesibilidad, la inclusión y el ejercicio pleno de los derechos
humanos.
- Sensibilizar
a la sociedad sobre la importancia de contar con apoyos adecuados, como
guías-intérpretes y sistemas de comunicación accesibles.
HISTORIA
Cronología de los hechos más importantes que llevaron al
reconocimiento del 27 de junio como Día Internacional de la Sordoceguera:
1880 (27 de junio) - Nace Helen Keller en Tuscumbia.
Su vida se convertiría en un símbolo de la capacidad, la educación y la defensa
de los derechos de las personas sordociegas.
1887 - Anne Sullivan comienza a enseñar a Helen
Keller, marcando un hito en la educación de las personas sordociegas.
1904 - Helen Keller se convierte en la primera
persona sordociega en obtener un título universitario, graduándose del
Radcliffe College.
Siglo XX- Helen Keller realiza conferencias y
campañas internacionales promoviendo la educación, la inclusión y los derechos
de las personas con discapacidad.
1964- El gobierno de Estados Unidos le otorga la
Medalla Presidencial de la Libertad, uno de los mayores reconocimientos civiles
del país.
1968- Fallece Helen Keller, dejando un legado mundial
en la defensa de los derechos de las personas sordociegas.
Décadas de 1980 y 1990 - Crecen las organizaciones
nacionales e internacionales de personas sordociegas, fortaleciendo la defensa
de sus derechos y el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad
específica.
2001- Se constituye World Federation of the
Deafblind, que impulsa el reconocimiento internacional de la sordoceguera y
promueve el 27 de junio como fecha conmemorativa.
Años siguientes - Cada vez más países comienzan a
celebrar el 27 de junio como Día de la Sordoceguera mediante leyes, resoluciones
o actividades de sensibilización.
2025 (16 de junio)- La Asamblea General de las
Naciones Unidas adopta por consenso una resolución que proclama oficialmente el
27 de junio como Día Internacional de la Sordoceguera.
Desde 2025 - Los Estados Miembros, organizaciones y
la sociedad civil son invitados a conmemorar esta fecha promoviendo la
visibilidad, la accesibilidad, la comunicación y el pleno ejercicio de los
derechos de las personas sordociegas.
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única y
específica que resulta de la combinación de una discapacidad visual y una
discapacidad auditiva, en distintos grados. No se trata simplemente de la suma
de la ceguera y la sordera, sino de una condición que genera necesidades
particulares de comunicación, acceso a la información, orientación, movilidad y
participación en la vida cotidiana.
Las personas sordociegas presentan una gran diversidad de
características. Algunas tienen pérdida total de la visión y la audición,
mientras que otras conservan restos visuales, auditivos o ambos. Estas
diferencias hacen que cada persona requiera apoyos adaptados a sus necesidades.
¿Por qué la sordoceguera es considerada una discapacidad
específica?
La sordoceguera limita de manera significativa el acceso a
los dos sentidos que normalmente permiten conocer el entorno: la vista y el
oído. Como consecuencia, la persona puede encontrar dificultades para:
- Comunicarse
con otras personas.
- Acceder
a la información oral, escrita o visual.
- Orientarse
y desplazarse con seguridad.
- Participar
en la educación, el trabajo y la vida comunitaria.
- Relacionarse
socialmente y ejercer plenamente sus derechos.
Por ello, la comunidad internacional reconoce que las
personas sordociegas necesitan apoyos especializados, diferentes de los que
requieren las personas únicamente ciegas o únicamente sordas.
Tipos de sordoceguera
La sordoceguera puede clasificarse de diversas maneras.
Según el momento en que aparece:
- Sordoceguera
congénita: está presente desde el nacimiento o se adquiere durante los
primeros años de vida, antes de que la persona desarrolle el lenguaje.
- Sordoceguera
adquirida: aparece después de que la persona ha desarrollado el
lenguaje, debido a enfermedades, accidentes, envejecimiento u otras
causas.
Según el grado de pérdida sensorial:
- Pérdida
total de la visión y la audición.
- Ceguera
con resto auditivo funcional.
- Sordera
con resto visual funcional.
- Pérdidas
parciales tanto de la visión como de la audición.
Principales causas
Las causas son diversas y pueden variar según la edad de
aparición. Entre las más frecuentes se encuentran:
- Condiciones
genéticas o congénitas.
- Prematuridad
extrema.
- Infecciones
durante el embarazo, como la rubéola congénita.
- El Síndrome
de Usher, una de las causas más comunes de sordoceguera adquirida.
- Meningitis
u otras enfermedades infecciosas.
- Traumatismos
o accidentes.
- Enfermedades
relacionadas con el envejecimiento.
Formas de comunicación
Las personas sordociegas utilizan distintos sistemas de
comunicación, según sus capacidades sensoriales y su experiencia previa. Entre
ellos se encuentran:
- Lengua
de señas táctil.
- Alfabeto
dactilológico en la mano.
- Braille.
- Lectura
y escritura en tinta ampliada.
- Comunicación
oral con ayudas auditivas, cuando existe resto de audición.
- Objetos
de referencia y calendarios táctiles.
- Sistemas
aumentativos y alternativos de comunicación.
- Dispositivos
tecnológicos accesibles.
No existe un único sistema válido para todas las personas
sordociegas; la elección depende de las características y preferencias de cada
una.
¿A qué dificultades se enfrentan las personas sordociegas?
Las personas sordociegas enfrentan desafíos que van más allá de la pérdida combinada de la visión y la audición. Las principales dificultades surgen porque ambos sentidos son fundamentales para comunicarse, recibir información, orientarse y participar en la vida social. Sin embargo, muchas de estas barreras pueden reducirse o eliminarse mediante apoyos adecuados, accesibilidad y una sociedad más inclusiva.
1. Dificultades en la comunicación
La comunicación es uno de los mayores desafíos. Dependiendo del grado de pérdida visual y auditiva, la persona puede tener dificultades para:
- Comprender conversaciones.
- Expresar sus ideas y necesidades.
- Acceder a la información oral y escrita.
- Participar en reuniones, clases o actividades sociales.
APOYOS FUNDAMENTALES PARA LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Apoyos fundamentales
Para lograr una participación plena en la sociedad, muchas
personas sordociegas requieren apoyos especializados, tales como:
- Guías-intérpretes,
que facilitan la comunicación y la orientación.
- Mediadores
o profesionales especializados, especialmente en personas con sordoceguera
congénita.
- Materiales
accesibles.
- Tecnologías
de apoyo.
- Adaptaciones
en la educación, el empleo y los servicios públicos.
Estos apoyos favorecen la autonomía, la toma de decisiones y
la participación en igualdad de condiciones.
Derechos de las personas sordociegas
Las personas sordociegas tienen los mismos derechos que
todas las personas. Entre ellos destacan:
- Derecho
a la educación inclusiva.
- Derecho
a la comunicación accesible.
- Derecho
a la información.
- Derecho
al trabajo.
- Derecho
a la salud.
- Derecho
a la participación social, cultural y política.
- Derecho
a vivir de forma independiente y a recibir los apoyos necesarios para
ejercer su autonomía.
Estos derechos están respaldados por la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y por el reconocimiento internacional
de la sordoceguera como una discapacidad específica.
Un enfoque basado en las capacidades
La sordoceguera no define a la persona. Con los apoyos
adecuados, la accesibilidad y el respeto a sus derechos, las personas
sordociegas pueden estudiar, trabajar, formar una familia, participar en la
comunidad y desarrollar plenamente sus proyectos de vida.
El reconocimiento del 27 de junio como Día Internacional
de la Sordoceguera busca precisamente aumentar la visibilidad de esta
discapacidad, promover la eliminación de barreras y reafirmar el derecho de las
personas sordociegas a participar plenamente en todos los ámbitos de la
sociedad.
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