Acerca del Día Mundial de la EM
El Día Mundial de la EM se celebra de forma oficial el 30 de mayo. Reúne a la comunidad internacional de EM para compartir historias, concienciar y hacer campañas con y para todos los afectados por la esclerosis múltiple (EM).
El Día Mundial de la EM se celebra durante todo el mes de mayo y a principios de junio. La campaña ofrece flexibilidad para que las personas y las organizaciones consigan diversos objetivos.
El lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2026 (que
se celebra el 30 de mayo) es «Mi diagnóstico de EM» y que continúa la campaña 2024-2026:
El lema “Mi diagnóstico de EM” (en inglés, My MS
Diagnosis) es la campaña internacional del Día Mundial de la Esclerosis
Múltiple entre 2024 y 2026, impulsada por la MS International Federation. Su
objetivo principal es visibilizar la importancia de lograr un diagnóstico temprano,
preciso y accesible para todas las personas que viven con Esclerosis
Múltiple.
¿Por qué se eligió este lema?
El diagnóstico de la esclerosis múltiple suele ser un
proceso complejo. La enfermedad recibe a menudo el apodo de “la enfermedad
de las mil caras” porque puede manifestarse con síntomas muy diferentes en
cada persona: alteraciones visuales, hormigueos, problemas de equilibrio,
fatiga, debilidad muscular, entre muchos otros. Esto puede provocar retrasos en
la identificación de la enfermedad.
Por eso, el lema pone el foco en la experiencia personal
detrás de una frase aparentemente simple: “Mi diagnóstico”. No se
refiere solo al momento en que un médico comunica una enfermedad, sino a todo
el recorrido previo:
- La
aparición de los primeros síntomas.
- Las
consultas médicas y pruebas diagnósticas.
- La
incertidumbre de no saber qué ocurre.
- El
impacto emocional de recibir respuestas.
- El
inicio del tratamiento y del acompañamiento profesional.
El significado humano del lema
“Mi diagnóstico de EM” busca recordar que detrás de cada
caso existe una historia única.
La campaña invita a escuchar y compartir experiencias reales
para mostrar que el diagnóstico no es solo un acto médico, sino también una
experiencia personal que puede estar marcada por:
- Miedo
e incertidumbre.
- Alivio
al encontrar una explicación para los síntomas.
- Necesidad
de información clara.
- Apoyo
de familiares, amistades y profesionales sanitarios.
- Adaptación
a una nueva realidad.
Relación con el lema específico de 2026
En 2026, dentro de la campaña “Mi diagnóstico de EM”, se
añadió el lema:
“Ahora… ¡Al abordaje!”
Este mensaje reclama una actuación rápida y completa desde
el primer momento. No basta con diagnosticar la enfermedad; también es
necesario ofrecer una atención integral que incluya tratamiento médico,
rehabilitación, apoyo psicológico y acompañamiento social.
La campaña de 2026 pide especialmente:
- Reducir
los tiempos de diagnóstico.
- Garantizar
el acceso a especialistas.
- Mejorar
la coordinación entre servicios sanitarios.
- Evitar
desigualdades según el lugar de residencia.
- Favorecer
una atención continua y multidisciplinaria.
"Ahora... ¡Al abordaje!"
Comienza el trabajo conjunto entre la persona con
EM, su familia, los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y
la comunidad para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible.
El simbolismo de la expresión
La frase también tiene un sentido metafórico
relacionado con un viaje o una travesía:
- El diagnóstico identifica el punto de partida.
- El abordaje representa subir a bordo y emprender el camino.
- Nadie debería realizar ese viaje en soledad.
- Se necesitan recursos, orientación y acompañamiento para navegar la
EM.
Por ello, el mensaje completo de la campaña 2026
puede resumirse así:
Conseguir un diagnóstico temprano es fundamental,
pero el verdadero objetivo es que ese diagnóstico vaya seguido de una atención
integral, rápida, coordinada y accesible para todas las personas con esclerosis
múltiple.
.
Cronología del origen DE
LA FECHA y establecimiento
La creación del
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) no ocurrió de manera repentina. Fue
el resultado de décadas de avances médicos, crecimiento de asociaciones de
pacientes y una necesidad cada vez más evidente de dar visibilidad internacional
a una enfermedad que afectaba a millones de personas. A continuación se
presenta una secuencia cronológica de los acontecimientos más importantes.
Siglo XIX:
Identificación de la enfermedad
1868 – Primera descripción científica de la EM
El neurólogo francés Jean-Martin Charcot realizó la primera
descripción clínica completa de la esclerosis múltiple.
Este descubrimiento permitió diferenciar la enfermedad de
otros trastornos neurológicos y marcó el inicio de la investigación científica
sobre la EM.
Décadas de 1950 a 1980: Crecimiento del conocimiento
médico
Durante estas décadas:
- Se
desarrollaron mejores técnicas de diagnóstico neurológico.
- Se
comprendió que la EM es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema
nervioso central.
- Comenzaron
a organizarse asociaciones nacionales de pacientes en distintos países.
A pesar de estos avances, la enfermedad seguía siendo poco
conocida por la población general.
1967 – Creación de la Federación Internacional de
Esclerosis Múltiple
Se fundó la Multiple Sclerosis International Federation,
conocida como MSIF.
Su objetivo era reunir a organizaciones de distintos países
para:
- Impulsar
la investigación.
- Compartir
conocimientos médicos.
- Defender
los derechos de las personas con EM.
- Crear
una red mundial de apoyo.
Esta federación sería décadas después la impulsora del Día
Mundial de la EM.
Décadas de 1990 y 2000: La EM se convierte en una
preocupación global
Los estudios internacionales comenzaron a demostrar que:
- La
EM estaba presente en prácticamente todos los países.
- Millones
de personas vivían con la enfermedad.
- Existían
grandes desigualdades en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos.
- Muchas
personas tardaban años en recibir un diagnóstico correcto.
Las organizaciones de pacientes empezaron a reclamar una
campaña global que uniera esfuerzos internacionales.
2008 – Surge la propuesta de una jornada mundial
Las asociaciones miembros de la MSIF identificaron varios
problemas:
- Falta
de conocimiento público sobre la EM.
- Escasa
financiación para la investigación.
- Necesidad
de apoyo social para pacientes y familias.
- Diferencias
enormes entre países respecto al acceso a especialistas y tratamientos.
Por ello comenzaron a planificar una jornada internacional
de sensibilización.
2009 – Nace el primer Día Mundial de la Esclerosis
Múltiple
La Multiple Sclerosis International Federation y sus
organizaciones miembros lanzaron el primer Día Mundial de la EM.
La primera celebración tuvo lugar el 27 de mayo de 2009,
último miércoles de mayo de ese año. Participaron más de 160 eventos en 51
países.
Los objetivos fueron:
- Dar
visibilidad mundial a la enfermedad.
- Unir
a la comunidad internacional de la EM.
- Promover
la investigación científica.
- Apoyar
a las personas afectadas.
- Reclamar
mejores sistemas de diagnóstico y tratamiento.
El lema
inaugural fue:
2009 – Un acontecimiento simbólico inspira la primera
celebración
Ese mismo año, la montañista estadounidense Lori Schneider
se convirtió en la primera persona con EM en alcanzar la cima del Monte Everest.
Su logro se convirtió en un símbolo mundial de superación y
esperanza para la comunidad de personas con esclerosis múltiple.
Desde 2010 – Consolidación del movimiento mundial
Tras el éxito inicial:
- La
jornada comenzó a celebrarse cada año.
- Se
sumaron más países y organizaciones.
- Cada
campaña anual adoptó un tema diferente para destacar aspectos específicos
de la enfermedad.
Algunos ejemplos fueron:
- Trabajo
y EM.
- Acceso
a tratamientos.
- Independencia.
- EM
invisible.
- Conexiones
y apoyo social.
- Diagnóstico
temprano.
30 de mayo como fecha oficial
Aunque la primera edición se celebró el 27 de mayo de 2009,
la campaña se estableció posteriormente de forma oficial el 30 de mayo de
cada año.
La fecha fue elegida para convertirse en un punto fijo de
encuentro y movilización internacional para toda la comunidad de la esclerosis
múltiple.
2024–2026 – “Mi diagnóstico de EM”
La campaña actual, llamada “Mi diagnóstico de EM”,
pone el foco en:
- El
diagnóstico temprano.
- La
reducción de retrasos diagnósticos.
- La
formación de profesionales sanitarios.
- La
igualdad de acceso a pruebas y especialistas.
- Las
historias personales de quienes viven con la enfermedad.
CONTEXTO Y OBJETIVOS
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple surgió porque millones de personas en todo el mundo enfrentaban una enfermedad poco comprendida, frecuentemente invisible y muchas veces diagnosticada con retraso.
La creación de una jornada internacional permitió unir a pacientes, familias, profesionales sanitarios e investigadores bajo un mismo objetivo: aumentar la conciencia social, impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de quienes viven con EM.
Desde 2009, cada 30 de mayo se ha convertido en un símbolo mundial de solidaridad, esperanza y reivindicación
- Iniciativa: La MSIF y sus miembros de organizaciones nacionales lanzaron conjuntamente el Día Mundial de la EM
- Objetivo principal: Aumentar la concienciación pública sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo
- Propósito: Fortalecer la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro entre la comunidad afectada
- Respuesta a: La necesidad urgente de visibilizar la EM, que desafía la salud física e impone barreras sociales significativas
Desde 2009, cada año se centra en un tema diferente para abordar distintos aspectos de la esclerosis múltiple y sus impactos. Aunque la celebración oficial es el 30 de mayo, las actividades y campañas se realizan durante todo el mes de mayo.
¿Qué es la EM?
La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). A día de hoy, 2,8 millones de personas en todo el mundo padecen EM.
La EM es una enfermedad desmielinizante inflamatoria. Está provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios. En la EM, la pérdida de mielina afecta a la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.
Los síntomas pueden ser, entre otros, visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
A la mayoría de las personas se les diagnostica EM entre los 20 y los 40 años. La EM es de dos a tres veces más habitual en las mujeres que en los hombres.
No hay ningún medicamento que pueda curar la EM, pero hay tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad.
Si quieres obtener más información sobre la EM, ponte en contacto con una organización de EM cerca de tu domicilio o visita el sitio web de la MSIF.
Transcripto de: https://worldmsday.org/es
ESCLEROSIS MÚLTIPLE URUGUAY
EMUR es una ONG de Uruguay con Personería Jurídica inscripta en el Registro de Personas Jurídicas del Ministerio de Educación y Cultura con el Nº 9640, Folio 79 del Libro 18; fecha 2/Junio/2004. Desde Octubre/2006, EMUR fue aceptado en representación de Uruguay como miembro asociado de la IFMS (International Federation of Multiple Sclerosis) con sede en Londres (http://www.msif.org).
Dentro de los fines principales de EMUR está el de informar, orientar, educar y acompañar a las personas con Esclerosis Múltiple de nuestro país, de manera de ayudar a mejorar su calidad de vida y las de sus familias. Esta misión la lleva adelante mediante el apoyo de técnicos, profesionales y voluntarios.
El lema de EMUR es: “Cuantos más voluntarios y socios seamos, más aprenderemos juntos y más podremos dejarles a las personas con EM en el futuro. Porque a EMUR lo hacemos entre todos.”
Situación epidemiológica en
Uruguay
Uruguay presenta una de las tasas más altas de esclerosis múltiple en América Latina, con aproximadamente 80 nuevos diagnósticos anuales .
La enfermedad afecta principalmente a mujeres entre los 15 y 55 años, siendo una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes
Formación médica y avances científicos
En mayo de 2025, el Hospital Policial inició las Jornadas de Neuroinmunología, enfocadas en capacitar a neurólogos sobre los nuevos criterios diagnósticos y el manejo integral de la esclerosis múltiple.
Estas jornadas continuarán hasta agosto, con la participación de especialistas nacionales e internacionales .
Perspectiva artística y social
La artista Adela Casacuberta, diagnosticada con esclerosis múltiple hace 25 años, presentó la instalación "Hongos Rosados" en el Museo Nacional de Artes Visuales de Montevideo.
Su obra, que combina cerámica y elementos naturales, simboliza la resiliencia y la conexión con la naturaleza, y ha sido reconocida tanto a nivel nacional como internacional
FUENTES
No hay comentarios:
Publicar un comentario